Mieloma multiplo, dai pazienti il manifesto dei bisogni e soluzioni

4 febbraio 2024

Mieloma multiplo, dai pazienti il manifesto dei bisogni e soluzioni

Mieloma multiplo, dai pazienti il manifesto di bisogni e soluzioni

Mieloma multiplo, i bisogni dei pazienti sono molto concreti e, soprattutto, fattibili.

A metterli nero su bianco, fornendo anche soluzioni concrete, sono stati i protagonisti del progetto eM2power. Realizzato da GSK e nato in collaborazione con Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma Onlus, La Lampada di Aladino ETS e Fondazione Renata Quattropani Onlus, affiancate da un board scientifico multidisciplinare diretto da Alessandro Corso, ematologo e direttore della U.O.C di Ematologia all’Ospedale di Legnano.

 

Oggi è la Giornata Mondiale Contro il Cancro e continuare a tenere accesi i riflettori sulle necessità e i bisogni dei pazienti è davvero importante. Per continuare a fornire risposte concrete e migliorare la gestione della malattia e la quotidianità.

Il mieloma multiplo è il secondo tumore del sangue in Italia

«Il mieloma multiplo colpisce ogni anno circa 2700 donne e 3000 uomini, ed è provocato da un’eccessiva riproduzione delle plasmacellule nel midollo osseo – spiega Alessandro Corso, ematologo e direttore della U.O.C di Ematologia all’ Ospedale di Legnano, ASST Ovest Milanese -. Negli ultimi anni si sono visti molti progressi nella diagnosi e nella terapia. L’aspettativa di vita è cresciuta significativamente riuscendo oggi a garantire lunghi periodi di controllo della malattia che significano per il paziente periodi liberi dai sintomi tipici del mieloma. Tuttavia, conviverci resta un percorso a ostacoli, che rende difficile affrontare la quotidianità. Il progetto eM2power nasce proprio per aiutare i pazienti in maniera concreta, ascoltandone i bisogni inespressi per fornire soluzioni che possano migliorare la gestione della malattia».

Mieloma multiplo, dai pazienti il manifesto di bisogni e soluzioni

Il progetto eM2power

Il “manifesto dei bisogni”, realizzato da GSK, ha come obiettivo di consentire ai pazienti di migliorare la relazione con il medico, far valere di più i propri diritti, trovare informazioni e supporto, ottenere servizi migliori in tutto il Paese. Ne sono nati video-tutorial e schede informative e compilabili, una check list con la priorità delle domande da porre all’ematologo e agli altri specialisti del team di cura, un diario dove tenere traccia dei sintomi e un’agenda con le informazioni.

11 bisogni

Il primo bisogno è la richiesta di sostegno psicologico: «I pazienti non vanno lasciati da soli – spiega Felice Bombaci, Coordinatore nazionale Gruppi AIL Pazienti –. Il supporto psicologico durante tutto il percorso di cura è perciò fondamentale e potrebbe passare dal prevedere sportelli di sostegno nei Servizi di ematologia o anche dalla possibilità di accedere a sedute online da remoto. Questa necessità emerge anche dal bisogno di condividere le proprie esperienze con altri malati (8° bisogno)». 

 

Il secondo bisogno è la necessità di poter seguire percorsi di cura semplici e integrati. «I pazienti chiedono di migliorare la relazione con i medici e sentirsi capiti, ascoltati, non lasciati soli  (4° bisogno) – osserva Patrizia VitaliDirettore Fondazione Renata Quattropani Onlus –. Vogliono essere al centro del percorso di cura (5° bisogno), chiedono una maggiore integrazione nel team (6° bisogno) e che siano riconosciuti meglio i loro diritti (7° bisogno)».

 

Il terzo bisogno è avere informazioni chiare e complete. «Oltre a una riduzione dei costi (9° bisogno) per i trasporti e per alcune visite specialistiche che in molti casi sono costretti a pagare di tasca propria per evitare i tempi lunghi del SSN – aggiunge Davide Petruzzelli, Presidente de La Lampada di Aladino–. È necessario anche liberare gli ematologi dai troppo carichi burocratico-amministrativi, per arrivare a diagnosi sempre più rapide (10° bisogno) e per evitare al paziente di passare tantissime ore in ospedale per le terapie (11° bisogno)».

Per ogni  bisogno si sono ipotizzate varie soluzioni

Per ognuno di questi 11 bisogni si sono ipotizzate varie soluzioni, a cui è stato assegnato un punteggio per indicarne urgenza e fattibilità, ‘pesato’ poi in un indice di realizzabilità (IR, da zero a uno) a cui è stato assegnato un punteggio per indicarne urgenza e fattibilità, ‘pesato’ poi in un indice di realizzabilità (IR, da zero a uno). L’analisi mostra che sono almeno dieci le soluzioni possibili che mostrano un elevato IR, ovvero superiore a 0.5.

Mieloma multiplo

Aiutare chi, giorno dopo giorno, sfida con coraggio la malattia

«GSK – conclude Laura CappellariPatient Affairs Director  considera parte fondamentale della propria visione di sviluppo la condivisione, il confronto e il coinvolgimento delle Associazioni di Pazienti di riferimento per cogliere e integrare nelle proprie attività la prospettiva della persona con mieloma multiplo  L’obiettivo del Progetto eM2power è stato individuare necessità e bisogni ancora irrisolti, identificare possibili soluzioni e co-creare con le associazioni materiali e strumenti utili a chi, giorno dopo giorno, sfida con coraggio la malattia. E, di fatto, in questo percorso abbiamo cercato di rispondere concretamente a tre dei bisogni prioritari: il supporto psicologico, il bisogno informativo e il miglioramento della relazione medico paziente.  In modo da aiutarle ad essere protagoniste attive del proprio percorso di cura».

Foto: Pixabay, Unsplash