Malattie reumatologiche: un ‘salto nel buio’ il passaggio dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto

12 ottobre 2023

Malattie reumatologiche: un ‘salto nel buio’ il passaggio dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto

Malattie reumatologiche: un ‘salto nel buio’ il passaggio dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto

Riflettori accesi sulle malattie reumatologiche in occasione della Giornata Mondiale. Agli inizi dell’800 erano praticamente sconosciute ma oggi comprendono più di 200 patologie. Spesso si associano le malattie reumatiche ai capelli bianchi ma possono insorgere anche in bambini e ragazzi.

 

Una diagnosi precoce e corretti approcci terapeutici non sono gli unici problemi che le famiglie devono affrontare nel corso degli anni. 3 genitori su 10 denunciano informazioni incomplete sulla transizione. Il passaggio che i pazienti in età pediatrica devono affrontare per essere presi in carico, quando crescono, da un medico specializzato nell’assistenza agli adulti.

 

Un dato che deve far riflettere emerso da una interessante ricerca promossa e presentata da APMARR, Associazione Nazionale persone con malattie reumatologiche e rare, nel corso del convegno “La transizione dall’età pediatrica all’età adulta: un salto nel buio?”. L’evento ha riunito esponenti delle Istituzioni, delle società scientifiche, associazioni pazienti e clinici con l’obiettivo di intraprendere un percorso comune. Agevolare la transizione e includerla il prima possibile nei Livelli Essenziali di Assistenza.

La transizione comporta sfide psicologiche e sociali

Malattie reumatologiche

«La nostra missione è quella di dar voce ai pazienti – afferma Antonella Celano, Presidente di APMARR, Associazione Nazionale persone con malattie reumatologiche e rare – che soffrono di patologie reumatologiche e portare alla luce le loro esigenze.

I principali ostacoli che famiglie e pazienti affrontano nella transizione dal pediatra reumatologo al reumatologo dell’età adulta comprendono la carenza di informazioni chiare su questo processo, una comunicazione spesso non strutturata tra i due medici e il rischio di interruzioni nella continuità terapeutica. Inoltre, la transizione comporta sfide psicologiche e sociali, come l’adattamento a nuovi ambienti medici e la maggiore responsabilità per la propria salute».

Aumentare la conoscenza sulle patologie reumatologiche, un obiettivo costante

«Il ruolo del pediatra reumatologo e del reumatologo dell’età adulta – spiega Gian Domenico Sebastiani, Presidente della Società Italiana di Reumatologia e Direttore della UOC Reumatologia dell’Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini di Roma – deve essere sempre più al centro del percorso multidisciplinare che coinvolge le persone con malattie reumatologiche

Per questo motivo, siamo al fianco delle associazioni di pazienti per promuovere iniziative con l’obiettivo di aumentare la conoscenza sulle patologie reumatologiche. Non solo dal punto di vista dell’importanza di una corretta interpretazione dei sintomi e di una diagnosi precoce ma anche per sensibilizzare sulla necessità di fornire il migliore percorso di assistenza ai pazienti. Soprattutto quando l’esordio della patologia è in età giovanile, in modo da accompagnare chi ne soffre fino all’età adulta».

Un percorso di transizione codificato e non lasciato alla ‘buona volontà’ dei medici

«Le malattie reumatologiche – dice Fabrizio De Benedetti, Presidente di Reumaped, Società Italiana di Reumatologia Pediatrica e Direttore della UOC di Reumatologia e dell’Area di Ricerca di Immunologia, reumatologia e Malattie Infettive dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma – sono frequenti anche in età pediatrica. Sono infatti in media 10.000 i bambini che ogni anno sono colpiti da queste patologie, la più comune è l’artrite idiopatica giovanile. Una diagnosi in tempi utili insieme a precoci e corretti approcci terapeutici possono portare a una remissione clinica della patologia e a una normale qualità di vita

Nel percorso del paziente con patologie reumatologiche ad esordio pediatrico la difficoltà è riconoscerne i sintomi. Per questo occorre la presa in carico precoce del pediatra con specializzazione in reumatologia che ne imposterà il percorso terapeutico e lo accompagnerà fino all’età adulta. È quindi essenziale poter avere un percorso di transizione codificato e non lasciato soltanto alla ‘buona volontà’ dei medici».

Fotografia di una transizione complessa

La Ricerca è stata promossa da APMARR con la collaborazione di REUMAPED, Società Italiana di Reumatologia Pediatrica e dall’Istituto di ricerca WeResearch.

 

«La ricerca mette in luce due aree di criticità – commenta Matteo Santopietro, Senior Market Researcher dell’Istituto di ricerca WeResearch – che rendono la transizione un percorso non sempre semplice. Da una parte, i caregiver, soprattutto i genitori, dichiarano di avere spesso informazioni incomplete, dall’altra, le persone affette da patologie reumatologiche in età pediatrica, riferiscono una certa difficoltà nella relazione con gli specialisti sotto il punto di vista comunicativo ed empatico».

 

«Il nostro auspicio – conclude Antonella Celano – è che l’incontro sia stato un primo passo per riunire i principali attori nel campo della reumatologia a fianco delle Istituzioni e delle Associazioni Pazienti con l’obiettivo di intraprendere un percorso comune ovvero quello di agevolare la transizione e includerla il prima possibile nei LEA».

Foto: Unsplash, Pixabay, sito APMARR