Miastenia Grave, una malattia che colpisce tra le 56mila e le 100mila persone in Europa. Con un impatto importante sulla vita sociale, professionale e familiare dei pazienti. Il 58 per cento incontra ostacoli nelle attività quotidiane e 8 pazienti su 10 hanno difficoltà a lavorare. Quasi il 60 per cento ha difficoltà a soddisfare le esigenze della famiglia. Dati che fanno riflettere.Per questo è importante accendere i riflettori su questa malattia potenzialmente letale.

Grazie alla coalizione #AllUnitedForMG con il supporto istituzionale di Argenx, che unisce associazioni di pazienti e i rappresentanti di sette paesi europei, a partire da quest’anno, il 2 giugno è la Giornata Europea della Miastenia Gravis.

«Sensibilizzare l’opinione pubblica – spiegano i Fondatori della Giornata – sulla miastenia gravis non significa solo diffondere la conoscenza, ma anche dare potere a coloro che ne sono affetti. Si tratta di promuovere la comprensione tra il grande pubblico. Per migliorare l’assistenza sanitaria, abbattere le stigmatizzazioni e creare un mondo in cui le persone affette da MG possano portare avanti la propria vita. Il nostro obiettivo è migliorare la qualità di vita dei pazienti e di chi li assiste e ridurre il loro carico mentale».

«La miastenia gravis spesso si manifesta con sintomi oculari  che includono la caduta delle palpebre, la debolezza dei muscoli oculari causando una visione doppia o sfocata – spiega Renato Mantegazza Direttore dell’UOC IV Neurologia della Fondazione IRCCS Carlo Besta di Milano e Presidente dell’associazione AIM –. Inoltre, possono essere interessate le espressioni facciali, la parola, la masticazione, la deglutizione e la respirazione, nonché i movimenti delle braccia e delle gambe».

«I pazienti più compromessi, circa il 20 per cento – prosegue Mantegazza – hanno necessità di aiuto e sono dipendenti dai caregivers. Essendo una malattia rara, anche i professionisti medici non la conoscono. La malattia può diventare frustrante perché spesso si hanno diagnosi errate. In realtà la diagnosi della malattia non è estremamente complessa se ci si pensa e si pone il dubbio diagnostico. Per questo è fondamentale aumentarne la conoscenza, per garantire una diagnosi precoce e un trattamento adeguato».

In Europa, il peso della malattia non è ancora del tutto compreso o riconosciuto allo stesso modo. Questo provoca disuguaglianze nell’assistenza lasciando alcuni pazienti abbandonati a loro stessi. Questa prima Giornata Europea della Miastenia Gravis è un primo passo. Il punto di partenza di una campagna più ampia, inserita nel mese mondiale della consapevolezza della MG.

Per questo “All United For MG” ha presentato, ieri, l’appello al Parlamento Europeo, con il sostegno dei rappresentanti dei paesi che aderiscono all’iniziativa, con l’obiettivo rafforzare i diritti dei pazienti per una migliore qualità di vita e offrire una maggiore assistenza medica. I paesi ad oggi coinvolti nell’iniziativa sono: Belgio, Francia, Germania, Grecia, Italia, Romania, Polonia e Spagna.

1 – Ampliare le conoscenze e le competenze sulle malattie rare e ridurre l’errore diagnostico. Garantendo agli operatori sanitari, sia medici generici sia specialisti quali neurologi e oftalmologi per la MG, un facile accesso a risorse e materiali informativi sulla malattia.

2 – Rafforzare la cooperazione transfrontaliera per il trattamento di malattie rare come la Miastenia Gravis. Garantendo che i pazienti abbiano diritto al rimborso dei trattamenti ricevuti in altri Stati membri dell’UE.

3 – Garantire il riconoscimento reciproco dello status di disabilità dei pazienti affetti da MG. E dei relativi benefici in tutti gli Stati membri dell’UE.

4 – Sensibilizzare il grande pubblico sulla malattia creando una Giornata Europea dedicata alla Miastenia Gravis. In coordinamento con le parti interessate in ogni Stato membro dell’UE.

5 – Fornire a pazienti e a chi li assiste l’accesso alle risorse per supportare supporto la malattia e il potenziale impatto sulla vita quotidiana.

6 – Promuovere la creazione di centri di competenza in tutti gli Stati membri dell’UE. In particolare negli Stati membri in cui attualmente non ne esistono.