Celiachia: i ragazzi meritano la nostra attenzione

14 maggio 2024

Celiachia: i ragazzi meritano la nostra attenzione

E’ quasi un appello quello lanciato dal Ministro della Salute Schillaci: non sottovalutare l’impatto che celiachia e diabete di tipo 1 hanno sulla vita dei più giovani.  Un appello con il quale il Ministro ha aperto i lavori di un incontro che si è tenuto oggi a Roma in concomitanza con la Giornata Mondiale della Celiachia che si celebrerà il prossimo 16 maggio. Un evento promosso dalla Sen. Elena Murelli, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattia Celiaca, Allergie Alimentari e Alimenti ai Fini Medici Speciali che ha visto il confronto tra rappresentanti delle istituzioni, clinici, esponenti delle associazioni di pazienti e del mondo advocacy, oltre ad un’ampia rappresentanza della filiera dei produttori, della distribuzione e dei negozi specializzati.

Schillaci: serve un impegno costante

«La celiachia e il diabete di tipo 1 hanno un impatto sulla salute e sul servizio sanitario che non deve essere sottovalutato e l’Italia con il programma di screening nazionale per la popolazione pediatrica sta dando un segnale rilevante di attenzione e di impegno. Un impegno continuo e costante, in sinergia con le associazioni e il Parlamento, che va dalla prevenzione ai contributi per la dieta, dalla formazione all’informazione fino alla ricerca» ha detto il Ministro.

Celiachia: il 56% degli italiani non è informato

 

In Italia, il 56% della popolazione dichiara di essere affatto o poco informato sulla celiachia, mentre il 30% ritiene che questa condizione patologica non sempre possa essere grave. Questo è il quadro emerso da un’analisi condotta dall’Istituto Bhave, in collaborazione con la rivista di politica sanitaria Italian Health Policy Brief (IHPB), che evidenzia una significativa sottovalutazione di questa malattia cronica autoimmune. La situazione richiede quindi un maggior impegno per informare, sensibilizzare, organizzare e formare, al fine di migliorare l’omogeneità e l’efficienza della risposta sanitaria in tutte le regioni e incrementare la qualità della vita dei pazienti celiaci diagnosticati.

 

Attualmente, in Italia ci sono oltre 250.000 pazienti celiaci diagnosticati, ma si stima che vi siano almeno 350.000 persone che non sono ancora state diagnosticate. La celiachia registra 9/10.000 nuovi casi ogni anno, colpendo il 70% della popolazione femminile e il restante 30% di quella maschile, con una tendenza in costante crescita.

 

L’indagine condotta dall’Istituto Bhave ha evidenziato un dato particolarmente interessante: il 26% dei genitori di bambini celiaci è principalmente preoccupato che i loro figli possano mangiare qualcosa di non idoneo alla loro dieta, specialmente quando condividono il cibo con altri bambini. Questo esempio dimostra chiaramente le numerose problematiche che caratterizzano la quotidianità di pazienti e famiglie celiache.

La scuola ha un ruolo fondamentale

 

Gran parte di queste problematiche potrebbe essere risolta con attività di sensibilizzazione nelle scuole, contribuendo a formare cittadini capaci di accettare le differenze alimentari. In questo contesto, l’attività quotidiana delle associazioni di pazienti può rappresentare un valido aiuto per le istituzioni e gli enti pubblici, collaborando per creare un ambiente più sicuro e informato per tutti.

 

L’incontro, a un anno dalla costituzione dell’Intergruppo Parlamentare, è stato organizzato per fare il punto sulle attività sviluppate da questo organismo alla luce del patto di legislatura e dello stato dell’arte del Disegno di Legge 623 (Protezione dei soggetti malati di celiachia e disposizioni per la prevenzione e l’informazione in merito alla malattia), attualmente in esame al Senato, di cui la Senatrice Murelli è prima firmataria. Inoltre, è stato valutato lo stato di attuazione della Legge 130/2023, riguardante i programmi diagnostici per l’individuazione della celiachia e del diabete in età pediatrica, e sono stati raccolti elementi per l’attività futura del Comitato Tecnico-scientifico e Sociale (CTSS) che supporta l’Intergruppo Parlamentare.

E’ arrivato il momento di una “nuova stagione”

 

Sen. Elena Murelli

 

«La celiachia è una malattia autoimmune sempre più frequente e i casi non diagnosticati sono molti, come molte e in aumento sono le allergie alimentari. Queste problematiche nutrizionali hanno estrema necessità di una nuova stagione basata su una “convergenza sociale” sempre più ampia tra sanità, azioni educativo-scolastiche, formazione e, più in generale, cultura dell’intervento” – ha dichiarato la Sen. Elena Murelli in apertura dei lavori – sono queste le direttrici alla base dell’impegno del nostro intergruppo parlamentare, concepite all’insegna di una costruttiva collaborazione con il Ministero della Salute e il Governo. Per quanto riguarda il Disegno di legge di cui sono prima firmataria – ha proseguito la Sen. Murelli – è prevista la circolarità, sull’intero territorio nazionale dei buoni utilizzati mensilmente dai celiaci per comprare prodotti senza glutine, che ora hanno valenza regionale. Inoltre, è prevista la dematerializzazione dei buoni nelle quattro Regioni che ancora li utilizzano in modo cartaceo. Riteniamo poi fondamentale l’informazione, non solo nelle scuole, ma soprattutto la formazione, in primis quella degli operatori HO.RE.CA. È anche previsto l’inserimento nella certificazione HACCP di un modulo specifico per la celiachia, in modo tale che siano tutti informati sul pericolo della contaminazione nel processo di preparazione e somministrazione dei cibi per garantire un pasto senza glutine per tutti. Abbiamo fatto passi avanti, molti sono i negozi specializzati e le aziende che hanno diversificato la produzione, aprendo ai prodotti gluten free. L’opera di sensibilizzazione è importante – aggiunge la senatrice – specie per i più giovani, per non subire discriminazioni con possibili ricadute psicologiche».

 

Linee guida concepite con un riferimento alle più avanzate esperienze internazionali e definite in sintonia con le associazioni dei pazienti, formazione e sensibilizzazione nel mondo della scuola, oltre che nel settore dell’hospitality e della ristorazione, semplificazione/sburocratizzazione e omogeneità di accesso sul territorio ai cibi gluten-free, potenziamento e valorizzazione dell’attività di screening per una diagnosi precoce sulla popolazione, specie in ambito pediatrico, grazie ad una solida formazione dei clinici. «Questi sono i pilastri sui quali deve poggiare la nuova stagione di un più efficiente contrasto della celiachia – ha dichiarato Rossella Valmarana, Presidente dell’Associazione Italiana Celiachiaun tema di salute pubblica che interessa la vasta platea dei pazienti celiaci, oltre a due milioni di persone colpite da allergie alimentari in Italia».

Formazione e informazione restano i punti chiave

 

Durante i lavori, la Prof.ssa Antonella Polimeni, rettrice della Sapienza Università di Roma, ha sottolineato l’importanza della formazione adeguata dei clinici per una diagnosi precoce della celiachia. Nel suo intervento, ha evidenziato come una formazione basata sulla conoscenza scientifica della malattia celiaca nella medicina specialistica sia fondamentale per uno screening precoce efficace. Ha anche notato che le lesioni sentinella possono talvolta essere l’unico segnale clinico osservabile della malattia.

 

Pertanto, una formazione e informazione a 360 gradi sono ingredienti essenziali per un contrasto più efficace della celiachia e delle allergie alimentari. Questo approccio deve coinvolgere anche i diversi ma importanti ruoli degli operatori scolastici, come docenti e collaboratori addetti ai servizi di mensa, garantendo così una rete di supporto completa e informata.

 

«L’obiettivo del Ministero dell’istruzione e del merito è, da un lato, quello di rafforzare la formazione professionale dei docenti prevedendo, grazie ad uno specifico intervento previsto nel Disegno di legge 623, che durante il percorso annuale di formazione e prova del personale docente ed educativo vengano svolte attività formative e di sensibilizzazione sulla celiachia e sulla dieta senza glutine e, dall’altro, quello di favorire la promozione di attività e iniziative didattiche all’interno di tutte le scuole del sistema nazionale di istruzione che rendano consapevoli i giovani studenti sulla rilevanza delle intolleranze alimentari. Con particolare riguardo, poi, agli istituti alberghieri, il Ministero dell’istruzione e del merito si impegnerà, altresì, a supportare la previsione del Disegno di legge 623 affinché i relativi percorsi di studio prevedano il rafforzamento da parte degli studenti di specifiche competenze relative alla preparazione e al servizio di prodotti per la malattia celiaca e la dieta senza glutine» ha aggiunto Giuseppe Cerrone, capo dell’Ufficio Legislativo del Ministero del Merito e Pubblica Istruzione e membro del CTSS dell’Intergruppo Parlamentare

 

«Tutti i professionisti della nutrizione hanno l’importante compito di educare non solo i pazienti affetti da celiachia o i loro familiari, ma anche quanti a vario titolo sono responsabili delle offerte alimentari nel settore pubblico e commerciale. Ci riferiamo alla aziende di ristorazione collettiva così come alla ristorazione commerciale i cui operatori devono avere contezza delle buone pratiche per la gestione degli alimenti per i soggetti celiaci, della loro preparazione e conservazione, al fine di limitare il più possibile i pericoli legati alla contaminazione di glutine nell’alimento consumato dal celiaco» ha concluso Umberto Scognamiglio della Società Italiana di Nutrizione Umana

 

Foto: Canva