Autismo, le storie di Valentina e Luigi per raccontare le storie di tanti

2 aprile 2023

Autismo, le storie di Valentina e Luigi per raccontare le storie di tanti

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Una famiglia con un bambino che ha un disturbo dello spettro autistico non va lasciata sola. Deve essere aiutata, supportata e guidata lungo un percorso che è di fondamentale importanza per il piccolo e per tutto il nucleo familiare. Ma perché questo cammino si possa intraprendere il primo passo è quello, inevitabile, della conoscenza. Per questo che il 2 aprile in tutto il mondo si celebra la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo. Per parlare di un problema non solo molto diffuso ma addirittura in crescita.

 

Come sostiene l’Organizzazione delle Nazioni Unite (che dal 2007 ha istituito la Giornata Mondiale) negli ultimi anni sono stati compiuti importanti progressi nell’aumentare la consapevolezza e l’accettazione dell’autismo, non da ultimo grazie ai numerosi e straordinari sostenitori dell’autismo che hanno lavorato instancabilmente per portare l’esperienza vissuta delle persone autistiche in tutto il mondo. Inoltre, i medici, i ricercatori e gli accademici di molti Paesi stanno incorporando nel loro lavoro il paradigma della neurodiversità, coniato dalla sociologa Judy Singer alla fine degli anni Novanta.

Per le famiglie il primo ostacolo è arrivare alla diagnosi di autismo

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Ci stiamo allontanando dalla narrazione di curare o convertire le persone autistiche per concentrarci invece sull’accettazione, il sostegno e l’inclusione delle persone autistiche e sulla difesa dei loro diritti. Si tratta di una trasformazione importante e permette alle persone con autismo di rivendicare la propria dignità e autostima e di integrarsi pienamente come membri di valore delle loro famiglie e della società.

 

Nicoletta Aliberti

Ed è per questo che, con l’aiuto di Nicoletta Maria Aliberti, Responsabile dei Centri di Scienze riabilitative e diagnostiche per l’età evolutiva del Gruppo INI Villa Alba (tra i centri di riferimento dall’Osservatorio Nazionale Autismo dell’Istituto Superiore di Sanità), abbiamo deciso di raccontare la storia di Valentina e Luigi. «Sono tante le storie di bambini che, con i propri genitori, incrociamo quotidianamente. Ogni storia è diversa, ma ci sono elementi che accomunano tutte le famiglie: il disorientamento iniziale, un percorso diagnostico a volte tortuoso e l’accettazione psicologica, dolorosa, della patologia. Una diagnosi precoce e precisa è fondamentale, ma è molto spesso un problema drammatico per le famiglie, perché non sono molti i centri specializzati sul territorio. Lo scoglio più grande è la difficoltà che le famiglie incontrano nell’arrivare nei tempi corretti a una diagnosi precisa. Stimiamo che circa il 35% arrivi in centri specializzati come il nostro dopo aver già affrontato più consulti, non sempre necessari o congrui, e soprattutto senza una diagnosi precisa. Anche il supporto psicologico alla famiglia è molto importante. È davvero faticoso elaborare una diagnosi di autismo per il proprio figlio. Ma è un passaggio fondamentale per affrontare il lungo percorso della terapia. Per questo affidarsi a centri specializzati è determinante e può cambiare davvero la vita familiare» spiega Nicoletta Maria Aliberti.

Le storie di Valentina e Luigi, due racconti di autismo per parlare di tanti

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L’autismo raccontato da chi lo vive ogni giorno. Storie che parlano di dolore e difficoltà ma anche di miglioramenti e soprattutto di vittorie. A raccontarle, con la speranza di essere di aiuto a tante famiglie, i genitori di due ragazzi autistici che si sono rivolti ai Centri per l’età evolutiva del Gruppo INI Villa Alba.

 

La storia di Valentina 

È il 2016 quando Valentina nota qualcosa di strano nei comportamenti della figlia. Da li si susseguono consulti, specialisti, esami fino alla diagnosi: autismo. “Spero che la mia storia sia di aiuto a tante mamme che, come me, hanno dovuto o devono affrontare questo percorso. Quando ho ricevuto la diagnosi mi è caduto il mondo addossoCosi è iniziato il nostro percorso, lungo ma con tante soddisfazioni. Oggi mia figlia è un’altra bambina, le terapie comportamentali e la logopedia l’hanno aiutata tantissimo. Pensavo che non avrebbe potuto avere una vita come tutti, ma mi sbagliavo. Grazie alla riabilitazione e alle terapie lei è riuscita a sbloccarsi e ad avere enormi miglioramenti, netti e visibili.” 

 

La storia di Luigi 

Anche per i genitori di Luigi, ultimo di cinque figli non è stato facile. Anche per loro mille visite, esami e consulti prima di ricevere nel 2019 la diagnosi di autismo. “Abbiamo notato sin dal primo anno di vita che Luigi manifestava comportamenti diversi rispetto agli altri fratelli. Inizialmente ci siamo rivolti alla pediatraE da quel momento abbiamo iniziato un percorso, non privo di incognite e ostacoli, di visite e approfondimentiIntorno ai 30 mesi abbiamo scoperto che Luigi rientrava nel disturbo dello spettro autistico. Per noi fu scioccante perché non capivamo appieno di cosa si trattassePossiamo dire che affidarci completamente agli specialisti è stata la scelta migliore. Luigi ad oggi, ha fatto grandissimi progressi, si è integrato molto bene nel gruppo scolastico, il suo modo di socializzare e parlare è migliorato in maniera esponenziale, è un generatore di simpatia e dolcezza. La sua diversità è una ricchezza per tutti noi che abbiamo compreso e visto che il suo modo di vivere e vedere le cose è diverso dal nostro ma altrettanto bello, interessante è meravigliosamente stimolanteSperiamo che questo messaggio possa essere di aiuto per tutte quelle famiglie si ritrovano a vivere la nostra stessa situazione”.

Foto: Unsplash