“L’epilessia mi ha cambiato la vita”

18 febbraio 2024

“L’epilessia mi ha cambiato la vita”

Nino Anicito

Quella prima crisi, all’università, davanti a tutti è stata l’inizio della nuova vita di Nino e la fine di un sogno. Perché per la facoltà di chimica quella diagnosi di epilessia era incompatibile con un lavoro di laboratorio, troppo pericoloso per lui e per gli altri vederlo maneggiare le provette. E così, in un momento, la traiettoria di vita che Nino aveva immaginato s’avviluppa e cade a terra: niente facoltà di chimica, niente ricerca, niente indipendenza perché non può più guidare. È l’inizio della nuova vita di Nino. Perché c’è un prima e un dopo quella crisi.

A colloquio con Antonino Anicito, 39 anni, che da quando ne aveva 19 convive con una forma di epilessia farmacoresistente.

Quel giorno all’Università avevi 19 anni, una vita “normale” e molti sogni. Chi era il Nino entrato quella mattina in aula?

Un ragazzo come tanti altri ragazzi, primogenito di 4 fratelli, in una Sicilia con tante difficoltà ma che non mi impediva certo di sognare una vita in laboratorio. Poi quella mattina tutto è finito: la crisi, la corsa in ospedale in ambulanza, la diagnosi.

Sono passati 20 anni da allora, chi è Nino oggi e cosa ha significato quella diagnosi?

Sono una persona che dipende dagli altri. Perché non posso guidare, perché devo usare i mezzi pubblici ma vivo a Paternò e i collegamenti con Catania non sono certo il massimo. Quella diagnosi è stata l’inizio di una lunga salita. I primi tempi mi sono rivolto al Centro epilessia di Messina perché non sapevo che ce ne fossero anche a Catania. Ai problemi della distanza si sono uniti quelli della farmacoresistenza.

Nino Anicito

Dopo la diagnosi di epilessia quella di epilessia farmacoresistente. È stata difficile?

Assolutamente sì. Dopo diversi tentativi terapeutici che non davano i risultati sperati è stato evidente che la mia epilessia fosse refrattaria ai farmaci disponibili. Questo significa che le crisi sopraggiungono senza preavviso. È come un blackout, come se si spegnesse un interruttore. Cado a terra e per questo a volte mi ferisco anche se non ho convulsioni. Quando mi riprendo sono esausto, spossato e cerco rassicurazioni nei volti di chi mi sta intorno. Ma non sempre sono a casa, non sempre sono in comfort zone circondato da persone che sanno della mia condizione, non sempre sono in “territorio amico”. A volte sono per strada, in pubblico. E quando mi riprendo nei volti di chi mi circonda leggo paura, terrore. E spesso non si limitano agli sguardi ma raccontano anche quegli attimi spaventosi.

Perché tu non ricordi nulla?

Niente. L’ epilessia è la malattia degli altri: colpisce te, è vero, ma sono gli altri a viverla. Quando ho le crisi io non ci sono e so quello che ho fatto solo dai racconti che mi fanno. Paura e antiche stratificazioni culturali non aiutano certo. E poi c’è quell’ idea di salute come dimensione in cui la persona prende in mano il proprio destino ed è artefice di performance di efficienza. Tutto questo alimenta un doppio stigma: quello esperito dalle tante esclusioni da domini sociali rilevanti nella quotidianità della persona (studio, lavoro, autonomia, tempo libero e anche affettività); quello che nasce dal timore di esser escluso – la persona mette in atto strategie preventive di auto esclusione per timore di esser escluso.

In pratica c’è chi ti esclude per paura e poi ci sei tu che ti escludi per la paura di essere escluso. Un circolo vizioso che sembra insostenibile.

Diventa difficile vivere così, immaginare un presente e costruire un futuro improntato al segreto e al nascondimento – non dire “ho l’epilessia” per timore delle reazioni vuol dire che sul posto di lavoro se poi hai una crisi vieni allontanato ma se lo dici non vieni assunto.

Ormai però c’è un nuovo Nino, quello che ha ripreso in mano la sua vita.

Sì, c’è un prima e un dopo diagnosi ma adesso direi che c’è anche una terza fase, il “dopo smarrimento”. Mi sono iscritto all’università e mi sono laureato in scienze delle attività motorie e sportive con una tesi su epilessia e sport e poi ho conseguito la magistrale. Ora lavoro da super precario come tutor in progetti speciali nelle scuole primarie. Ma avere l’epilessia e trovare un lavoro son due cose che mal s’accostano.

Sei riuscito a non escluderti, un bel successo. Uno sforzo ripagato?

Quando ho avuto crisi sul posto di lavoro l’ambiente non è stato sempre accogliente, anche se ci sono segni che la mentalità sta cambiando e per questo sono ottimista. Però posso assicurare che trovare lavoro e avere l’epilessia sono due cose che davvero mal si conciliano

Conferenza stampa AIE

L’AIE ha deciso di celebrare la Giornata dell’epilessia all’indomani del giorno fissato dal calendario, proprio per denunciare che non ci si può occupare di questa malattia solo una volta l’anno. Ma ha anche invitato le persone a dire di vivere con epilessia, a non nascondersi più, a far alzare la propria voce e reclamare i diritti negati. Un po’ quello che hai fatto te quando ti sei ‘ripreso la vita’.

Assolutamente sì. Credo che per esser parte del cambiamento sia necessario impegnarsi in prima persona. Per questo ho deciso di collaborare con l’AIE. Le crisi ci sono, ma questo non mi ferma, anzi mi dà la forza per andare avanti sempre con un maggiore impegno. E condivido pienamente la denuncia dell’Associazione: chi soffre di epilessia convive con la malattia 365 giorni l’anno. E per chi ha manifestato farmacoresistenza – un problema che riguarda circa il 35% delle persone con epilessia – la strada è ancora più in salita. Ma tutti, indipendentemente dalla risposta alle terapie, facciamo i conti con lo stigma, la discriminazione e le difficoltà nel quotidiano.

C’è una bellissima canzone di De Gregori che dice ‘Nino non aver paura a tirare un calcio di rigore’. Qual è il tuo calcio di rigore che vorresti segnare adesso?

Quello dell’autonomia. Vorrei poter esser in condizione di guidare, di esser libero di andare a prendere una ragazza a casa e invitarla a cena, fare un viaggio, andare a Catania all’ora che desidero e non dipendere da un passaggio di un familiare o da un orario dei treni. E vorrei un lavoro non da precario, ma in questo sono un ragazzo come tanti altri ragazzi in Sicilia.

Foto: Nino Anicito