Endometriosi. Finalmente se ne parla, finalmente non è più la malattia “invisibile” che sconvollge la vita delle donne nell’indifferenza di tutti. Finalmente abbiamo capito come trattarla e non sempre e non necessariamente si finisce in sala operatoria. Finalmente il 28 marzo di ogni anno, in occasione della Giornata Mondiale, possiamo iniziare anche a vedere la luce in fondo al tunnel. Perché è evidente che negli ultimi anni c’è stato un grande miglioramento nella consapevolezza della malattia, grazie soprattutto all’informazione, alla divulgazione ad una maggiore visibilità che si è data a questa patologia. E tutto questo ha fatto sì che le ragazze, soprattutto le più giovani, davanti alla comparsa dei sintomi dolorosi chiedono aiuto al ginecologo. Sembra una storia a lieto fine, eppure…Eppure si continua a parlare di mancate diagnosi, diagnosi tardive, recidive per interventi incompleti. Ma siamo poi davvero tanto sicuri che le cose vanno così bene?

La domanda è per uno dei massimi esperti internazionali in endometriosi, Mario Malzoni, Direttore del Centro “Endoscopica” e del Centro Nazionale Endometriosi e, tra i tanti incarichi scientifici, Past president della Società di Endoscopia Ginecologica Italiana e, nel biennio 2020-2022, Board Member della Società Mondiale di Chirurgia MiniInvasiva (AAGL) come rappresentante di Europa, Medio Oriente e Africa. Mario Malzoni è membro dello Scientific Advisory  Board dell’Endometriosis Foundation of America (l’associazione mondiale delle pazienti affette da Endometriosi).

«L’endometriosi è una malattia insidiosa, subdola. Che sfugge facilmente allo sguardo di un ginecologo non esperto, che non ha un occhio allenato. Mi riferisco non tanto alla forma ovarica, quella che si manifesta con cisti endometriosica perché si evidenzia facilmente con un controllo ecografico, quanto piuttosto alla forma più aggressiva e, cioè, l’endometriosi infiltrante profonda. Per riconoscerla, per ‘stanarla’ serve esperienza e competenza. Per questo è importante che le donne si rivolgano ad un Centro specializzato in endometriosi» spiega Malzoni.

Quindi non basta dire ‘endometriosi’, perché ce ne sono diversi tipi?

In estrema sintesi possiamo dire che ci sono tre forme di endometriosi: la prima è quella che potremo definire “superficiale” e cioè la localizzazione minima sulla superficie del peritoneo, è la forma che dà meno sintomi, che non si tratta chirurgicamente e che si risolve per lo più con i farmaci; poi c’è la forma ovarica, cioè la cisti endometriosica, che consiste nella comparsa, all’interno dell’ovaio, di una cisti che contiene sangue mestruale ed è una forma semplice da diagnosticare perché c’è un riscontro evidente nell’ecografia e non richiede uno sguardo particolarmente esperto; ed infine c’è la forma più seria, più grave e cioè l’endometriosi infiltrante profonda e questa si verifica quando il tessuto infiammatorio cicatriziale solido si infiltra all’interno di tutti gli organi, principalmente pelvici ma non solo. Questa forma è più difficile da diagnosticare e, ancora oggi, ha bisogno di uno sguardo esperto ad iniziare da quello dell’ecografista. Da qui il consiglio di rivolgersi sempre ai Centri di riferimento e, nel caso di dubbio, di non arrendersi ad una prima diagnosi negativa. Soprattutto (ma non solo) se in famiglia c’è un caso di endometriosi perché ormai è chiara la componente genetica anche se non abbiamo ancora individuato il gene responsabile. Ma in ogni caso, prima di dire che non è endometriosi bisogna davvero aver approfondito la questione. Spesso si liquida con troppa leggerezza la cosa e le donne ci impiegano anche decine di anni per avere una diagnosi. Anni di sofferenze che si potevano evitare.

Il dolore è un campanello d’allarme importante, eppure troppe volte resta inascoltato.

E’ vero che non sempre l’endometriosi è sintomatica e non è nemmeno detto che le forme più gravi siano quelle con sintomi più dolorosi, ma nel caso in cui ci fosse dolore allora non si può ignorare. E nemmeno liquidare alla voce ‘stress’. Soprattutto nella forma infiltrante, il dolore si può avvertire a livello dell’organo ‘aggredito’ e quindi avere sintomi specifici. Per esempio, dolori a livello intestinale, problemi nella defecazione o se colpisce le vie urinarie dare problemi in quel senso si possono avere coliche renali, uretrali ecc.

In questi anni l’endometriosi ha cambiato volto?

La malattia è sempre la stessa, quello che è cambiato è l’approccio. Prendiamo, per esempio, la forma ovarica che può colpire anche le giovanissime. Fino a qualche anno fa una ciste endometriosica superiore ai 4 cm veniva asportata chirurgicamente, così come dicevano le Linee Guida. Oggi, per fortuna, i ginecologi esperti non intervengono più se non in casi particolari ed estremamente gravi ma la gestiscono farmacologicamente perché riescono a tenerla efficacemente sotto controllo e anche a farla regredire nel tempo. Un bel passo in avanti perché questa strategia evita quell’impatto chirurgico che, comunque, si registrava sull’ovaio.

Le terapie hanno fatto passi in avanti?

La diagnostica si è affinata e gli operatori sono sempre più ‘esperti’. Per quanto riguarda le terapie le Linee Guida prevedono un primo approccio farmacologico progestinico a basso dosaggio in continuo, la cosiddetta “mini pillola”, che blocca le mestruazioni senza avere effetti indesiderati. Questa strategia riesce, nelle forme meno gravi, a stabilizzare la malattia. In sala operatoria sono stati fatti grandi passi in avanti. Gli interventi sono più personalizzati rispetto al passato e riusciamo ad essere più aggressivi verso la malattia asportando tutto il tessuto endometriosico e meno aggressivi sull’organo con un atteggiamento più conservativo. Ovviamente, ancora una volta, mi vedo costretto a sottolineare che tutto questo avviene nei Centri di riferimento. Perché sono ancora tante le donne che non risolvono il problema al primo o addirittura al secondo intervento. Noi dobbiamo limitare il numero degli interventi ma ancora oggi vediamo casi di donne che arrivano anche a cinque interventi perché non viene mai completamente risolto il problema. Servono occhi e mani esperte. E’ più importante di quanto non si pensi.

L’endometriosi è nemica ancora oggi della fertilità?

Purtroppo sì. Per questo è importante che gli interventi siano mirati ed efficaci, perché possiamo fare molto per risolvere questo problema.

L’uso degli anticoncezionali orali sempre più precoce nelle ragazze è protettivo dell’endometriosi?

In parte sì, ovviamente non come una terapia con solo progestinico. La pillola anticoncezionale contiene anche estrogeni e la malattia si alimenta proprio con estrogeni. Eventualmente la pillola per avere un effetto protettivo maggiore dovrebbe essere presa senza interruzioni, bloccando le mestruazioni.

A maggio a Roma ci sarà il congresso GYNITALI2023 dedicato all’endometriosi, un evento internazionale di grande importanza scientifica, a testimonianza anche di come la Scuola italiana sia all’avanguardia.

GYNITALY 2023 è un appuntamento di grande valenza scientifica. Perché ospiterà anche il Congresso internazionale annuale dell’ American Association of Gynecologic Laparoscopists  e quello dell’ European Society for Gynaecological Endoscopy. E’ la prima volta che questi due eventi avvengono insieme. Sono davvero molto onorato di poter organizzare questo Congresso perché è la conferma del valore della Scuola italiana. Perché, storicamente, nel mondo gli europei sono quelli che stanno un po’ più avanti nel trattamento dell’endometriosi e gli italiani in particolare rappresentano una delle eccellenze. Tutto questo è stato possibile sia perché abbiamo sempre avuto una particolare sensibilità verso la malattia sia perché abbiamo creduto nella chirurgia laparoscopica già vent’anni fa. Eravamo delle “mosche bianche” a praticare la chirurgia laparoscopica oncologica. E quindi, oggi, la sua applicazione nel campo dell’endometriosi ci vede davvero all’avanguardia. E’ una cosa di cui andare fieri.