La data della Giornata Mondiale della Sindrome di Down (WDSD) è fortemente simbolica: il 21° giorno del 3° mese. E’ stata scelta per indicare proprio l’unicità della triplicazione (trisomia) del 21° cromosoma che causa la sindrome di Down.

Il tema di quest’anno è “With Us Not For Us – Con noi non per noi”: un messaggio fondamentale per un approccio alla disabilità basato sui diritti umani. È l’affermazione di come sia necessario superare l’obsoleto modello caritatevole della disabilità, in cui le persone con disabilità sono trattate come oggetti di carità, meritevoli di pietà e di sostegno da parte di altri. E avere un approccio basato sui diritti umani considera le persone con disabilità come aventi il diritto di essere trattate in modo equo e di avere le stesse opportunità di tutti gli altri, lavorando con gli altri per migliorare le loro vite.

“Parli sempre te! Ma il tema di quest’anno è: con noi, non al posto nostro!”. È così che Francesco Sisti dà “una lezione a Lillo”, in occasione della Giornata mondiale delle persone con sindrome di Down. Francesco ha 21 anni e ha la sindrome di Down: è socio dell’AIPD e quest’anno è il volto e la voce dell’associazione per veicolare il messaggio scelto per la ricorrenza internazionale. Perché le persone con sindrome di Down possono, vogliono e devono prendere la parola, senza che nessuno parli per loro. Possono, vogliono e devono compiere le proprie scelte e decidere il proprio futuro, investendo le risorse che hanno e trasformando le potenzialità in capacità, i diritti in opportunità, le possibilità in reale e concreta partecipazione sociale.

«Il tema di quest’anno sta particolarmente a cuore di AIPD. Nel lavoro, nella scuola, in famiglia, nella società, le persone con sindrome di Down sono oggi sempre più riconosciute per le loro capacità. Ma il diritto all’autodeterminazione, da cui dipende il vero e pieno protagonismo, è ancora in parte da conquistare: diffusa è ancora la tendenza a considerare le persone con sindrome di Down ‘eterni bambini’ e, di conseguenza, a interpretarle, piuttosto che a interpellarle. Quante volte, spesso in buona fede, insegnanti, familiari, amici, operatori tolgono la parola, o si sostituiscono nelle decisioni che questi ragazzi e queste ragazze, divenuti adulti come tutti, sanno e devono assumere in prima persona? L’educazione all’autonomia, che da più 30 anni abbiamo introdotto nelle nostre sezioni, è la chiave e lo strumento per trasformare il diritto all’autodeterminazione in reale protagonismo. Così come i nostri percorsi di educazione alla sessualità, tassello fondamentale nel riconoscimento dell’affettività delle persone con sindrome di Down. Tanti dei ragazzi e delle ragazze dell’associazione hanno una vita di coppia e progettano una vita insieme, eppure ancora si fatica a considerarli adulti e si pretende di parlare al posto loro» spiega Gianfranco Salbini, presidente di AIPD nazionale.

Lavostrasalute.it dedica un intero dossier alla sindrome di Down.