Sindrome di Down, l’autodeterminazione è un diritto da garantire

21 marzo 2023

Sindrome di Down, l’autodeterminazione è un diritto da garantire

sindrome di Down

Il 21 marzo arriva la primavera. E l’aria sembra più dolce. Ma il 21 marzo è anche la Giornata Mondiale della sindrome di Down e, anche questo, rende l’aria più dolce. Perché se c’è una cosa che non si può negare alle persone con sindrome di Down è che se le guardi oltre la loro condizione, ti conquistano. Con la ‘mitezza’ del loro sorriso, della loro voglia di comunicare, della loro voglia di raccontarsi. Ma che dolcezza non sia confusa con scarsa determinazione. Sottovalutarli sarebbe un errore, oltre che un torto.

 

Non è un caso, infatti, che il tema della Giornata Mondiale della sindrome di Down 2023 sia “Insieme a noi, non al posto nostro”. In altre parole: al nostro fianco, per aiutarci ad essere cittadini tra i cittadini. Con i nostri limiti e le nostre potenzialità. Una richiesta che la Società è pronta ad accogliere? Ne parliamo con Patrizia Danesi, assistente sociale e coordinatrice della sede nazionale dell’Associazione Italiana Persone Down (AIPD).

Insieme a noi, non al posto nostro: le persone con la sindrome di Down rivendicano rispetto

sindrome di Down

«Questo slogan è una scelta dirompente. Perché pone l’accento sull’autodeterminazione delle persone con sindrome di Down. E’ una sfida per tutta la Società, chiamata a rendersi conto che le persone con sindrome di Down sono in grado di fare delle scelte, di prendere delle decisioni e di prendersi delle responsabilità. Il nostro compito è quello di riconoscere loro la possibilità di autodeterminarsi e sostenerli nel farlo, aiutarli, metterli nelle condizioni.  Lo stesso concetto di autodeterminazione va declinato caso per caso, persona per persona. Perché può essere rappresentato con la volontà di scegliersi un vestito fino a quella di voler seguire un interesse, andare a votare o assecondare un sentimento.L’autodeterminazione è fatta da tante sfumature e, in ogni caso, fa rima con ‘rispetto’» dice Patrizia Danesi.

 

 

Si parla tanto di integrazione delle persone con sindrome di Down, quanta strada è stata fatta?

Patrizia Danesi

L’ Associazione nasce nel 1979, da un gruppo di genitori di bambini piccoli che, guardandosi intorno, si sono resi conto di essere soli, di non avere punti di riferimento. Erano anni in cui c’era davvero poco sostegno alla famiglie e c’era un certo isolamento. Ma sono stati anche gli anni in cui c’è stato l’inizio di un cambiamento, di un fermento che ci ha portato, oggi, a parlare di inclusione. Rispetto a 40 anni fa era impensabile vedere per strada persone con la sindrome di Down (da sole poi non era nemmeno immaginabile) oppure pensarle in un ambiente lavorativo. Non era nemmeno contemplato che potessero avere una vita sentimentale o che potessero ambìre ad una certa indipendenza. Tutto questo, che oggi ci sembra fattibile, solo 40 anni fa non era nemmeno ipotizzabile. Quindi, tanta strada è stata fatta. Ma tanta è ancora da fare.

La percezione della sindrome di Down è cambiata

Quindi è cambiata la percezione, fa meno paura?

Sì, è cambiata molto in questi anni l’immagine, la percezione che le persone hanno nei confronti della sindrome di Down. Basti pensare che lo scorso anno abbiamo svolto insieme al Censis un’indagine per scattare una fotografia delle persone con la sindrome di Down e capire come vivono, quali supporti hanno e qual è la loro qualità di vita. Una cosa che ci ha colpito è stato scoprire che il 46,4% dei genitori con bambini tra 0 e 6 anni ha ricevuto la diagnosi prima della nascita del figlio (a fronte dell’1,5% dei genitori delle persone tra i 25 e i 45 anni) e questo indica, non solo un progresso della medicina e della diagnostica, ma anche un segno importante di come la sindrome di Down faccia meno paura e sia accettata meglio. Questo dovrebbe darci il senso di quanto sia cambiata la percezione culturale.

Cosa significa oggi essere una persona con sindrome di Down?

Oggi quando pensiamo alle persone con sindrome di Down dobbiamo sicuramente pensare a delle persone con una disabilità intellettiva, più o meno grave, e quindi che hanno necessità di sostegno e supporto ma non a delle persone che non possono vivere, all’interno della Società, una vita fatta di lavoro e relazioni affettive. Quello che dobbiamo imparare a fare, se davvero vogliamo parlare di inclusione è supportarle, aiutarle, sostenerle. D’altra parte è questo lo spirito della Giornata Mondiale del 2023: “con loro” e non “al posto loro”. Come Associazione conosciamo, per esempio, una coppia di persone con sindrome di Down, sposate, estremamente in gamba, entrambi lavoratori che riescono a vivere una vita “normale” e autonoma. E tutto questo è possibile perché comunque quotidianamente possono contare sull’aiuto di chi si informa sui loro bisogni, le loro necessità, ecc. Sono cittadini tra i cittadini. E possono e devono essere delle risorse al pari di ogni altra persona. Abbiamo molti ragazzi nelle nostre sedi locali (sono 55 sparse in tutta Italia ) che si mettono in gioco, che partecipano attivamente alla vita dell’Associazione come volontari ma anche a quella del loro Territorio, ad esempio aiutando in eventi per la tutela dell’ambiente.

Lavoro e sindrome di Down: l’integrazione nell’Italia a due velocità

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Sindrome di Down e inserimento nel mondo del lavoro: una buona intenzione o una realtà di successo?

Da molti anni facciamo come Associazione un lavoro intenso per favorire l’inserimento delle persone con sindrome di Down nel mondo del lavoro. Anche qui le cose rispetto al passato sono cambiate. Sempre l’indagine del Censis ci dice che il 24,3% delle persone tra i 25 e i 44 anni lavora contro il 9% di quelli che hanno più di 44 anni. Uno scenario comunque con luci ed ombre, perché indipendentemente dall’età,  non fa nulla e sta a casa il 33% del campione che vive al Sud contro l’8,8% di quello che vive nel Nord Est. Sono ancora troppo poche le persone con sindrome di Down che lavorano rispetto a quelle che potrebbero lavorare ma se fino a qualche anno fa era davvero difficile trovare un’azienda disposta ad aprire le sue porte, oggi sono le Aziende che cercano noi. Anche questo ci dice molto su quanta strada si è fatta.

 

Nella scuola le cose sembrano andare meglio ma i bambini con sindrome di Down sono davvero integrati?

La scuola è un ambito di inclusione sociale davvero importante. Tutti i bambini e i ragazzi con sindrome di Down in età da obbligo scolastico frequentano la scuola. E questo, evidentemente è positivo perché ormai è un dato di fatto, l’inclusione non è messa in discussione. Anche se le difficoltà non mancano soprattutto perché le famiglie indicano una scarsa preparazione specifica degli insegnanti curricolari, ma anche quelli di sostegno, soprattutto con i ragazzi più grandi. E’ nelle scuole superiori che la scuola inizia a mostrare maggiori carenze nell’offerta formativa e inclusiva per gli studenti con disabilità.

Quali sono per le famiglie gli ostacoli maggiori da superare?

I problemi ci sono, e sono tanti. Per esempio, le famiglie faticano ancora ad accedere ai servizi pubblici a cui avrebbero diritto, in molti casi non sanno nemmeno che ci sono queste opportunità. La mancanza di informazione condiziona evidentemente l’accesso ai servizi anche quando questi ci sono. Così come ci sono tante differenze tra il Nord e il Sud del Paese sull’attuazione di un Piano di presa in carico del servizio pubblico del Territorio. Quindi, da una parte ci sono le famiglie che non sono abbastanza informate e dall’altra ci sono i servizi pubblici che vanno continuamente stimolati. A volte è difficile far incontrare le due realtà.

Lavostrasalute.it dedica un intero dossier alla sindrome di Down.

Foto: Pexels, Unsplash