Quando si immagina un bambino si pensa subito ad un ‘terremoto’, ad una vitalità inarrestabile, all’eterno movimento. E’ difficile associare narcolessia e bambini. Eppure è così.

In genere la narcolessia è un disturbo che esordisce in giovane età, con un picco di incidenza in adolescenza ma spesso in età infantile. Ultimamente, grazie ad un aumento della consapevolezza nei confronti della malattia, il numero delle diagnosi in età infantile è aumentato. Tutti casi che sarebbero rimasti senza un nome per anni, se non per decenni.

La vita di un bambino o di un adolescente con narcolessia è una vita complicata. Lo studente narcolettico è infatti spesso scambiato per una persona pigra, svogliata o che ha abitudini di sonno sregolate o, infine, nel caso dei più grandicelli, per uno che fa uso di sostanze illecite; molti ragazzi narcolettici restano quindi senza diagnosi e trattamento.

Uno studente narcolettico non può controllare i cali di attenzione e la sonnolenza. Questo può portare diverse difficoltà. Quando i sintomi insorgono, il ragazzo si sente confuso e spesso fa fatica a capire dove si trova e cosa sta facendo. Può anche apparire rallentato, disorientato, incapace di rispondere a domande anche molto semplici. Il trattamento farmacologico normalmente ha buone probabilità di ridurre gran parte dei sintomi. Tuttavia è spesso necessaria una terapia comprendente più farmaci, da assumere a diversi orari della giornata, spesso durante l’orario scolastico.

A questo proposito occorre ricordare che una terapia “comportamentale”, che consiste nel permettere al ragazzo narcolettico di fare brevi sonnellini “programmati”, è spesso indispensabile per consentirgli una buona capacità di concentrazione. Nonostante la terapia, la narcolessia è caratterizzata anche da importanti fluttuazioni, con alternanza di periodi di peggioramento e altri di miglioramento dei sintomi.

Nei bambini con narcolessia di tipo 1 la cataplessia si può manifestare con una sorta di stato di ridotto tono muscolare persistente che coinvolge in maniera importante la muscolatura del viso (determinando una facies tipica con ptosi, apertura della bocca e protrusione della lingua) o più in generale del corpo anche in assenza di stimoli emotivi. Questa mancanza di tono muscolare si associa un complesso mosaico di fenomeni motori attivi a livello del viso (sollevamento delle sopracciglia, movimenti della bocca e della lingua), come anche degli arti (movimenti con carattere talora discinetico), a stereotipie, a movimenti ripetitivi, configurando un complesso disturbo del movimento con caratteristiche almeno in parte sovrapponibili ad altri disturbi del movimento pediatrici etiologicamente connessi alla infezione streptococccica (Corea di Sydenham) o di pertinenza neuropsichiatrica infantile.

Questa condizione è esacerbata dagli stimoli emotivi ma, fortunatamente, tende a ridursi nel corso della malattia lasciando il passo al classico fenotipo della cataplessia dell’adulto.

Anche la sonnolenza diurna può essere caratterizzata non solo da un aumento del sonno nelle 24 ore ma anche da iperattività ed irritabilità, arrivando a ricordare altri disturbi  neuropsichiatrici quali il disturbo da deficit di attenzione ed iparattitività (ADHD). Ed è facile capire come, spesso, si arriva ad errate diagnosi e, quindi, ad errati trattamenti.

Un bambino e un adolescente con narcolessia spesso presentano anche problematiche psicologiche e comportamentali, (ad esempio pensieri melanconici e depressivi, tendenza al ritiro sociale, irritabilità come manifestazione della sonnolenza), ma possono anche configurare una franca comorbidità psichiatrica fino alla compresenza di psicosi. Distinguere tali aspetti è fondamentale per poter impostare le adeguate strategie di supporto sia psicologico che farmacologico.

Inoltre la narcolessia in età pediatrica si associa, come nell’adulto, ad una importante tendenza all’aumento di peso che arriva spesso a determinare un sovrappeso o una obesità, un dato allarmante alla luce della tendenza intrinseca a non risolversi dell’obesità insorta in età pediatrica nel corso dell’età adulta. Dal punto di vista endocrinologico la narcolessia pediatrica si associa anche alla pubertà precoce, ovvero ad una precoce comparsa dei caratteri sessuali in una età in cui il paziente non è psicologicamente pronto a ritrovarsi nel corpo di un adulto.

Lavostrasalute.it dedica un intero dossier al tema della narcolessia.