Sclerosi Multipla, un patto in 10 punti

11 aprile 2024

Sclerosi Multipla, un patto in 10 punti

Comunicato stampa

Il dialogo con il medico non è una strada senso unico: nella gestione della SM, condividere con il neurologo il proprio stile di vita, abitudini e ambizioni può aiutare ad identificare il percorso terapeutico e migliorare la qualità del percorso di cura.  La strategia si chiama Processo Decisionale Condiviso; ma è un’ambizione ancora lontana: Secondo un’indagine condotta da Novartis su 661 pazienti e 31 caregivers in Europa il 35% dei pazienti dichiara di non riuscire a parlare liberamente con il medico di tutti gli aspetti che riguardano la malattia, inclusi l’impatto sulle sfere più personali e intime.  Anche la preparazione alla visita è spesso insufficiente: il 43% dei pazienti intervistati non registrano l’andamento dei sintomi e gli argomenti da discutere con il medico.

 

All’evento The Willchair Table, organizzato da Novartis in collaborazione con AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla e rappresentanti dei 6 centri di riferimento per la SM della Regione Lazio, giovani neurologi e persone con SM, insieme intorno allo stesso tavolo, hanno discusso dell’importanza di una collaborazione più intima e stretta fin dal momento della diagnosi. A sigla di questo impegno è nato Il Manifesto della Sinergia Multipla, un patto in 10 punti condiviso da pazienti e clinici al fine di abbattere i tabù e rendere il dialogo medico-paziente realmente partecipativo.

L’inclusione delle persone con SM fa la differenza

La Sclerosi Multipla solo in Italia colpisce 137.000 persone, soprattutto nella fascia più giovane e produttiva della società (25-40 anni, le donne il doppio rispetto agli uomini).  È caratterizzata da un andamento cronico e progressivo, che, se non trattato adeguatamente e precocemente, può portare ad un accumulo di disabilità. La sintomatologia è molto vasta e ha un forte impatto su ogni aspetto della sua vita personale e di relazione. La strategia di cura, per risultare efficace, deve combinare l’opzione terapeutica più idonea allo stato clinico del paziente con le sue esigenze individuali. Un dialogo medico-paziente in cui quest’ultimo si sente libero di condividere senza timore il suo stato di salute ma anche i propri desideri, aspettative o preoccupazioni, è quindi fondamentale.

«L’approccio alla gestione della Sclerosi Multipla ha fatto, fortunatamente, dei passi avanti notevoli. Oggi abbiamo a disposizione terapie sempre più efficaci capaci di rallentare il decorso della malattia fin dall’esordio dei primi sintomispiega Claudio Gasperini – Direttore UOC di Neurologia e Neurofisiopatologia S. Camillo-Forlanini e Coordinatore del Gruppo SIN per la Sclerosi Multipla – La pratica clinica ci sta dimostrando che stimolare i pazienti a partecipare attivamente alle decisioni terapeutiche, non solo ci aiuta a scegliere la soluzione più performante dal punto di vista clinico, ma può anche migliorare i risultati del percorso terapeutico stesso a vantaggio dell’autonomia e della qualità di vita del pazienti»”.

L’inclusione delle persone con diagnosi di SM nella definizione e ottimizzazione del percorso di cura, quindi, può fare la differenza. Il Manifesto della Sinergia Multipla, elaborato congiuntamente da un gruppo di giovani pazienti e neurologi, indica in dieci punti gli elementi imprescindibili per instaurare un dialogo aperto tra medico e paziente, a vantaggio di una migliore gestione della malattia: la Sinergia Multipla.

«La Sclerosi Multipla è una sfida complessa e tale è la sua gestione. Una sua corretta presa in carico non può prescindere da un approccio multidisciplinare che mette al centro la persona, i suoi bisogni, le aspirazioni e la qualità di vita – dichiara Lucia Palmisano – Presidente della Sezione AISM di Roma – Le persone che convivono con la SM dovrebbero essere parte integrante e coinvolte attivamente nel processo di cura.È altresì importante che gli operatori sanitari informino adeguatamente e coinvolgano i pazienti nel processo decisionale. La persona con SM deve quindi percepire di non essere sola davanti alla malattia e avere la possibilità di condividere non solo informazioni cliniche, ma anche dubbi e paure con il proprio medico. Tutto questo, insieme al supporto di una Associazione come AISM, potrà essere d’aiuto per andare oltre la malattia e iniziare a progettare il proprio futuro».

Un manifesto, tante voci

Oltre ai rappresentanti di AISM, hanno contribuito alla creazione del Manifesto Sinergia Multipla la Dott.ssa Assunta Bianco – UOC Neurologia, Fondazione Policlinico Universitario ‘Agostino Gemelli, Roma; Dott.ssa Roberta Renié – Dipartimento Di Neuroscienze, Salute Mentale E Organi Di Senso. Sapienza Università di Roma; Dott. Antonio Cortese – Dipartimento delle Specialità Mediche P.O. San Filippo Neri, Roma;Dott.ssa Gina Ferrazzano – Dipartimento di Neuroscienze Umane, Sapienza Università di Roma; Dott. Antonio Ianniello – Dipartimento di Neuroscienze Umane, Sapienza Università di Roma; Dott.ssa Doriana Landi – UOSD Centro Sclerosi Multipla Fondazione PTV- Policlinico di Tor Vergata, Roma; Dott.ssa Serena Ruggieri – Dipartimento di Neuroscienze Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini di Roma con il coordinamento scientifico del Professor Claudio Gasperini – Direttore UOC di Neurologia e Neurofisiopatologia S. Camillo-Forlanini e Coordinatore del Gruppo SIN per la Sclerosi Multipla.

«Attraverso progetti come WillChair, Novartis vuole rispondere ai bisogni insoddisfatti dei pazienti  e conferma l’impegno ad andare oltre l’ambito puramente terapeutico per favorire la collaborazione tra  tutti gli attori del sistema salute e migliorare la gestione e il percorso di cura – dichiara Chiara Gnocchi, Country Comms & Patient Engagement Head di Novartis Italia– Crediamo, infatti, che solo attraverso la collaborazione con clinici e AISM sia possibile mettere l’innovazione medico-scientifica al servizio di chi ne ha bisogno».

Willchair, più di una sedia a rotelle

Willchair è la sedia di design ispirata alle storie dei giovani con Sclerosi Multipla e ai tanti progressi della medicina che permettono di lasciarsi la paura alle spalle e guardare al futuro con fiducia e determinazione. È stata realizzata, nel 2022, dal designer Derek Castiglioni insieme a un gruppo di pazienti, a partire dal riciclo di una sedia a rotelle (wheelchair), simbolo di disabilità e perdita di autonomia. La trasformazione dell’oggetto è diventata così metafora di speranza e neologismo positivo per tutti coloro che convivono con una diagnosi di SM.

Willchair è un progetto realizzato da Novartis in collaborazione con AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla, salito sul gradino più alto del podio all’ADCI Awards (2022), il prestigioso premio della creatività Italia, del Saniss Award (2023), il concorso internazionale che premia le migliori campagne di comunicazione del settore Health & Wellness e del The Creative Floor (2023), l’award internazionale dedicato alla creativa in ambito healthcare; ha ottenuto lo Special Prize assegnato da BIC – Best in Media Communication (2023).La storia di WillChair è visibile sul profilo Instagram @scaccomattoallasm, su cui vivono anche  storie e testimonianze di giovani con SM.

Foto: AI Canva