Un bambino su 4.000 nasce con una MAR, malformazione ano rettale. Una patologia rara che colpisce per lo più l’apparato uro genitale, ma può interessare gli arti, la colonna vertebrale, altre parti e organi.

Nei giorni successivi alla nascita i bambini necessitano di un’operazione, che non rimane l’ultima nella loro vita, per “aggiustare” ciò che manca o è malfatto nel loro apparato uro-genitale. Dalla MAR non si guarisce, ma si può migliorare e di molto la qualità della vita.

Dal 1994 l’AIMAR, Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali, fondata  dall’attuale presidente Dalia Aminoff, unisce medici, genitori, pazienti, volontari per migliorare la qualità della vita di chi ha una MAR, che quasi sempre deve convivere con una stomia e un disturbo come l’incontinenza.

Accendere i riflettori su questa patologia rara è importante per questo da sabato 9 settembre a domenica 10 all’Istituto dell’Immacolata di Firenze si svolge il convegno annuale di AIMAR. Si parlerà, tra i mille argomenti, di invalidità e legge 104, di MAR e scuola – diritti negati, dell’importanza dell’urologia nelle MAR, di osteopatia e MAR, degli effetti dell’anestesia sui pazienti operati di MAR.

Avere una MAR significa soffrire di un’atresia anorettale. Praticamente nascere senza l’apertura anale o senza una vagina o con tutte le strutture che confluiscono in una sola, una malformazione ai reni o alla spina dorsale, vivere tutta la vita con incontinenza urinaria o fecale. Non esiste un censimento, anche perché, oltre al dolore di una diagnosi di malattia rara, il senso di vergogna porta molte famiglie a nascondere i figli nati con MAR. Si stima che in Italia convivono con una MAR all’incirca 3.500 persone.

In Italia ci sono numerosi dei centri di eccellenza ed è davvero molto importante che i bambini siano indirizzati quanto prima al centro che esegue più interventi nella particolare malformazione, poiché le varianti sono molte.