Esistono davvero le parole giuste per raccontare un dolore? Forse sì, ma non sempre si trovano. E anche quando succede non sono abbastanza efficaci da catturare chi le ascolta. E altre volte non spiegano abbastanza. Maya Uccheddu, Farmacista e Membro dell0 Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative – Amici del Besta ODV, per raccontarsi – e per raccontare la malattia – ha scelto le immagini. E tutto, improvvisamente, è diventato più chiaro.

«Sono convinta che per convivere con la miastenia grave, sia che ci si trovi nei panni di un paziente che di un caregiver, è opportuno capire e comunicare bene la patologia. Solo in questo modo ci si può davvero aiutare – spiega Maya – Obiettivo del mio disegno, che definisco realistico, è dunque far identificare le persone e al contempo strappare loro un sorriso».

Così, un mese dopo aver ricevuto la diagnosi di miastenia grave ha aperto il suo profilo Instagram, @Lady.Myasthenia (Lady M), e grazie alle immagini ‘ha trovato le parole’. « Poco più di un anno fa, dopo averne attesi almeno sei per giungere a una diagnosi corretta – racconta la ragazza sarda nell’intervista realizzata da OMaR – All’inizio i miei sintomi erano lievi e andavano e venivano con periodi di completa remissione. Ero sempre stanca, la vista si appannava spesso, mi dava fastidio la luce. Ho consultato diversi oculisti e neurologi, senza alcun esito diagnostico. Col passare del tempo, però, i sintomi sono peggiorati al punto tale che avevo anche difficoltà nel deglutire l’acqua. Ma la risposta che ricevevo è che tutto ciò era dovuto ad ansia e stress».

Nel 2020 la svolta. Finalmente la malattia si manifesta. Tutto inizia con una palpebra cadente. Dopo una serie di visite che continuavano a non dare l’esito giusto, Maya riesce a trovare un neurologo specializzato in malattie neuromuscolari. Finalmente ci siamo e stavolta le parole arrivano a segno. Il medico ascolta la sua storia e le prescrive dei test. Ma il destino si mette di mezzo e, per via della pandemia, Maya deve rimandare tutto. Ma la malattia non aspetta e nel gennaio 2022 arriva la diagnosi di miastenia gravis sieronegativa. Ci sono voluti 6 anni, un viaggio lungo e frustrante. Ma oggi Maya è grata al neurologo che l’ha supportata e condivide la sua storia affinché possa essere di aiuto anche per altre persone che hanno questa patologia.

«La storia di Maya ci fa capire che la miastenia grave non è una malattia così semplice – afferma Romina Gibertoni, AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative – Amici del Besta ODV – Per questo è necessaria una divulgazione accurata sulla patologia, ancora sconosciuta tra la popolazione e talvolta anche tra i medici. È opportuno, poi, offrire aiuto alle persone che hanno appena scoperto di avere la MG o che non la vivono ‘serenamente’. AIM si impegna costantemente a informare, formare e a essere di supporto ai pazienti e alle loro famiglie».

«La miastenia grave è spesso una malattia invisibile, non sempre si appare visibilmente malati – sostiene Anna Chiara Rossi, General Manager, Alexion AstraZeneca Rare Disease – Come spiega Maya nel video da lei ideato, queste persone sono come fiocchi di neve: uniche, rare e tutte diverse e noi ci impegniamo a supportare questa comunità con tutte le azioni necessarie per fare luce su questa patologia e fare in modo che le venga riconosciuta l’attenzione e dignità che merita».

Sì,  perché i malati ‘non sembrano malati’. E non trovano mai parole abbastanza convincenti per essere compresi, capiti o anche solo creduti. Soprattutto se sono giovani. E Maya lo sa. Le nuove generazioni conoscono poco queste realtà, si affidano direttamente ai social. E proprio attraverso i social molti giovani si sono avvicinati e poi iscritti all’associazione AIM. Effettivamente Maya è stata una delle prime a dare il via al “confidarsi sui social”, azione che ha quindi portato alcune persone con miastenia grave a parlare di sé.

La miastenia grave (MG) è una patologia caratterizzata da una generale debolezza dei muscoli volontari. Non si tratta di una malattia ereditaria, bensì acquisita. Può insorgere a qualunque età, ma si manifesta più frequentemente tra i 20 e i 30 nelle donne e tra i 50 e i 60 anni negli uomini; in circa il 10% dei casi la patologia si presenta al di sotto dei 10 anni. In Europa la prevalenza della miastenia grave è stimata in un caso ogni 5.000 persone. Le persone affette da miastenia grave sperimentano un’improvvisa debolezza muscolare, di grado variabile, che peggiora con le attività ripetitive, il caldo e lo stress, e migliora con il riposo. Altri sintomi comuni della malattia includono ptosi palpebrale (ossia l’abbassamento di una o di entrambe le palpebre), diplopia (visione doppia) e difficoltà nella masticazione, nella deglutizione e nell’articolazione del linguaggio. In alcuni pazienti la patologia può aggravarsi portando alla comparsa di problematiche respiratorie, anche gravi.