Lina Delle Monache, il prendersi cura è ancora compito delle donne

10 gennaio 2024

Lina Delle Monache, il prendersi cura è ancora compito delle donne

Le Associazioni Pazienti sono una risorsa e un capitale sociale importante. E in molti casi fanno la differenza. «Siamo davvero un valore aggiunto. Eppure non è così che veniamo spesso percepiti». Inizia con una punta di amarezza l’intervista con Lina Delle Monache, Presidente di FederDiabete Lazio. Ma è solo un attimo. Con il sorriso e la grinta di sempre racconta come sta cambiando la salvaguardia dei diritti e delle necessità delle Persone con diabete.

Le Persone con diabete sono cambiate in questi anni?

Sono molto cambiate. Ci troviamo di fronte a una persona pronta e desiderosa di essere ‘ingaggiata’ e supportata. Disponibile a informarsi ma, soprattutto, a condividere esperienze, specialmente nella fase dell’esordio della malattia. E lo fa contattando i gruppi di aiuto, seguendo i social, iscrivendosi ai blog. E chiedendo anche a dottor Google. Tutto questo deve far riflettere sul grande valore del ‘paziente’ esperto. Me ne accorgo quando vado in ospedale e da ‘mamma esperta’ mi prendo carico delle mille ansie e preoccupazioni, a volte per più di un anno, di una madre che deve fare i conti con la quotidianità di un bambino con diabete. A cominciare dall’inserimento scolastico e formazione con gli insegnanti.

È cambiato anche il modo di ‘vivere’ la cronicità?

È importante distinguere le due fasi della malattia. L’esordio è segnato, certamente, dalla paura. Non tanto di come gestire nel futuro la malattia ma in che modo questa andrà a influire sulla sfera personale e lavorativa. Una paura che con il passare del tempo scema. La corretta presa in carico è l’elemento cardine per imparare a vivere serenamente con una malattia cronica. Le tecnologie sono uno step successivo. E non sempre accessibile a tutti. Pensiamo alle persone anziane e alla differenza di accesso alle tecnologie tra le Regioni italiane.

Quanto sono importanti le donne nella gestione del diabete?

Molto, anzi moltissimo. Lo vedo tutti i giorni da tanti anni. E non solo in casa. La maggior parte delle rappresentanti delle Associazioni Pazienti sono donne. E ancora oggi, quando ci sono familiari con problemi di salute, è la mamma, moglie, sorella che rimane a casa. Gli uomini, in genere, fanno più fatica di noi ad accettare la malattia. Il prendersi cura è ancora compito delle donne.

La condivisione è davvero uno strumento prezioso?

Lina Delle Monache

Parlare, scambiarsi le esperienze, guardarsi negli occhi sono gesti insostituibili. Il poter condividere lo stesso dolore, la stessa paura e le buone pratiche è fondamentale. Faccio un esempio banale ma significativo. l microinfusori sono una tecnologia innovativa, molto comoda e ne esistono diversi modelli. Soprattutto per i giovani. Ma se tuo figlio gioca a calcio in porta ha bisogno di un modello che può essere tolto. Una necessità che può sfuggire al medico. Ma non a chi vive la patologia. Quindi, pur riconoscendo l’enorme validità della formazione effettuata dal team di diabetologia, l’esperienza di una persona con diabete o di un familiare è insostituibile. Perché stiamo parlando di persone che vivono H24 con la malattia. E ne conoscono bene tutti i risvolti pratici ed emotivi. Compresi quelli economici.

Quanto è rilevante la tecnologia nella gestione della malattia?

Una persona con diabete ben compensata e senza complicanze è una persona produttiva. Che vive con serenità la sua vita. E con lui stanno ‘bene’ anche i familiari. Penso ad una mamma che può ricevere le glicemie del figlio sul telefonino. Significa non avere preoccupazioni mentre il ragazzo, ad esempio, è a scuola. La tecnologia affidabile offre serenità e una vita “normale”. Ma la tecnologia ha un costo e i decisori politici e sanitari dovrebbero calcolare il costo-efficacia di questi device perché riducono le complicanze, gli accessi al pronto soccorso, i costi indiretti e quelli dell’INPS. Mi sto battendo affinché i ragazzi con diabete possano entrare nelle forze armate o fare i piloti.

C’è adeguata consapevolezza sull’importanza della Persona?

Più che importante direi fondamentale. Desidero si arrivi ad una prescrivibilità disegnata sulla persona e non in base al ‘paziente’. Mi spiego meglio con un esempio. Il sudore ‘stacca’ i device. Non tutti sudiamo allo stesso modo. E, quindi, il numero di device che si utilizzano in un anno non sono per tutti uguali. Quindi o rendiamo flessibili le prescrizioni o prevediamo un numero che permetta a tutti di rientrarci. Per questo è importante che caregiver e persone con diabete siano presenti ai tavoli decisionali. Proseguo con gli esempi. A mio figlio si è rotto il device mentre era all’estero. Significa stare ore senza insulina. Un grande problema risolto grazie ad un pronto soccorso efficiente. Per questo, oggi, chiedo che negli accordi quadro le ditte debbano garantire che chi va all’estero possa portare un device ‘muletto’ da restituire al centro alla fine della vacanza. Il vissuto è importante. Il migliore diabetologo e il team più esperto non possono insegnarti pienamente a vivere, convivere e superare tutte le avversità che si incontrano quando si ha una patologia cronica.

Il ruolo delle Associazioni Pazienti è, quindi, determinante?

Lo ripeto da anni. Ma mai come in questo periodo storico è indispensabile. Bisogna lavorare con il massimo impegno affinché il ‘paziente’ giovane impari da subito la corretta gestione della patologia. E su questo sono molto fiduciosa viste le infinite attitudini tecnologiche dei ragazzi rispetto ai capelli bianchi. A proposito del pronto soccorso vorrei ribadire la grande valenza del ruolo delle Associazioni nello stare al fianco della persona con diabete all’atto delle dimissioni. Non tutti capiscono bene come devono gestirsi. A volte anche le funzioni più scontate non lo sono. Ci sono anziani che si somministravano l’insulina senza usare l’ago. Essere chiamati, come volontari esperti, diventa quindi un valore aggiunto. Agli esordi della malattia trovarsi di fronte ai mille farmaci è davvero il panico. Il sogno è un territorio proattivo che prenda in carico la persona con diabete. Ad esempio una casa di comunità con un centro diabetologico e un team completo: diabetologo, psicologo, infermiere dedicato, dietista e podologo. Ma è una utopia. E allora perché non utilizzare le Associazioni dei Pazienti. Accompagnando chi ne ha bisogno magari in farmacia. Per spiegare semplicemente come fare. Faccio l’ultimo esempio: prima di togliere l’ago mentre ci si somministra l’insulina è bene contare fino a dieci. Altrimenti si perdono due gocce e quindi unità di insulina. È importante. E basta davvero poco per evitarlo. La persona con una patologia cronica si sente sola e ha bisogno di una luce che illumini la strada da prendere.

Foto: Lina Delle Monache