La SLA, due sorelle e il loro “patto d’amore”

2 marzo 2024

La SLA, due sorelle e il loro “patto d’amore”

Nicoletta e Francesca

«Prima di capire cosa serve ad un malato di SLA dobbiamo imparare a conoscere davvero, a partire dai politici, questa terribile malattia. Questo è ciò che ancora manca. La diagnosi è il momento più sconvolgente. Dove tutto inizia e tutto si stravolge. Dove sai che il bisogno di essere aiutato oggi diventa una dipendenza per sopravvivere ed esprimersi domani. E con questi ‘incubi’ affronti la scalata burocratica della ‘104’ per richiedere assistenza e inabilità al lavoro. Mia sorella aveva solo 40anni quando l’ha richiesta. E non dimentico quei giorni di grande smarrimento dove non sai da dove cominciare. Uno dei motivi per cui mi sono avvicinata l’Associazione parte da qui». È coraggiosa e determinata Nicoletta De Rossi, oggi Presidente dell’Associazione conSLAncio Onlus, quando racconta la ‘loro’ storia. E un patto d’amore tra sorelle

Il decorso della malattia è uguale per tutti?

 

La SLA è una malattia neurodegenerativa che danneggia i motoneuroni, ossia le cellule nervose deputate al controllo del movimento, deglutizione e respirazione. Paralizzando gradualmente i muscoli corporei ma lasciando il cervello lucido. Non esistono due malati di SLA uguali. La malattia segue percorsi diversi. Ad esempio sono passati otto anni prima che mia sorella rimanesse completamente immobilizzata. Ci sono, però, SLA fulminanti che nel giro di sei mesi ti annientano. E in una manciata di settimane non c’è neanche il tempo di portare a termine la parte burocratica. Un esempio su tutti: la carrozzina. Ci deve essere, per prima cosa, la prescrizione del medico di base. E poi bisogna prendere un appuntamento con un fisiatra che deve confermare l’effettiva necessità di una carrozzina. In ultimo, bisogna rivolgersi ad un centro dove un tecnico stabilisce che tipo di carrozzina serve. Sempre che si abbia la fortuna di abitare in un palazzo dove l’ascensore è abbastanza grande. Conosco malati di SLA letteralmente relegati a casa.

Di cosa ha bisogno un malato di SLA?

Di assistenza. Continua, costante, competente. E di avere accanto una persona di cui si fida. Un malato di SLA, non avendo la possibilità di far capire nell’immediato i propri bisogni, perché a volte non si ha a disposizione neanche il comunicatore oculare, instaura, con una sola persona, una vera e propria simbiosi. Questa persona diventa la sua voce. L’unico modo per esternare le proprie necessità. Ho imparato a capire mia sorella guardando il suo viso. E spesso non mi serve il suo battito di ciglia per sapere se ho interpretato correttamente. Tutto questo si costruisce nel tempo. Per questo, quando ti viene concessa l’assistenza domiciliare, è normale richiedere che gli operatori siano sempre gli stessi, con turni definiti, per avere il tempo di ‘insegnare’ loro a trovare una sintonia con il malato. Necessità che non sempre viene compresa e accolta.

Come farsi aiutare?

 

Quando ti offrono la possibilità di inserire per brevi periodi i malati in una struttura, non è offrire libertà al caregiver. Chi capirà davvero mia sorella? Chi sarà la sua ‘voce’? Una semplice riflessione. Nessuno di noi porterebbe un bambino all’asilo nido per tornare dopo dieci giorni. Ad un malato di SLA non serve compagnia. È importante ma da sola non basta. Occorre assistenza. Soprattutto la notte. Non si tratta di dormire accanto ad un malato. Significa essere chiamato più volte nel corso della notte. E i sonniferi non sono sempre la soluzione. Nel mio caso ho una sorella terrorizzata dalla malattia e sta sveglia H24. Teme che le persone che le sono accanto si possano addormentare. E quindi vigila su se stessa. Aggiungo una considerazione in più: in qualsiasi contratto, che prevede le notti, si considera un turno di riposo. Nel caso di un caregiver di un malato di SLA questa possibilità non c’è. E anche io a volte sono terrorizzata. Quanto posso resistere? Quanto un caregiver può ‘andare avanti’ non solo psicologicamente ma soprattutto fisicamente? Cosa ne sarà di mia sorella? Chi parlerà per lei? Sono domande che mi faccio spesso. Per questo il mio sogno è di avere, soprattutto per un malato di SLA tracheotomizzato, un’assistenza H24. Servono operatori non solo di giorno ma anche di notte. Altrimenti le giornate sono infinite.

E quando la stanchezza prende il sopravvento?

 

Francesca

È un lusso che non posso concedermi. Avere in casa un malato di SLA non è semplice. Occorre, ripeto, assistenza infermieristica qualificata. È davvero importante, mi creda. Per questo chiedo a gran voce ai nostri politici di ascoltarci e sentire le nostre storie. Di accogliere i veri bisogni del malato e di chi gli sta accanto. Un esempio su tutti: mia sorella deve essere aspirata continuamente e viene assistita per tre ore al giorno da un infermiere e per otto da un OSS. Ma, per legge, un OSS non può aspirare. In molti sostengono che abbiamo la ‘fortuna’ di avere 14 ore di assistenza al giorno. Non aggiungo altro.

Tempo fa sono andata all’ASL a chiedere un’assistenza H24. Mi hanno risposto che se ho esigenza di riposare è possibile un ricovero temporaneo. Fermo restando che non ho l’esigenza ma il bisogno di riposare, ho spiegato che una R1 è praticamente una terapia intensiva e non una assistenza. Le spiego: quando mia sorella ha bisogno suona il campanello con lo sguardo. In una R1 non c’è personale dedicato. Si suona e si aspetta. Non sto giudicando. Sto solo raccontando. Quindi, in attesa che il mio sogno si avveri, vado avanti. Sperando di farcela. Ma mi creda la mia non è una storia particolare. Come me e mia sorella ci sono tante, troppe persone.

Come riesce a conciliare anche tutto questo con la famiglia?

Mia sorella non abita con me. Ho una famiglia e due figli. Un marito splendido. Davvero l’uomo dei sogni. E cerco di tenere l’assistenza a mia sorella fuori della porta di casa. A volte ci riesco, altre volte meno. Vero è che a casa hanno imparato a cavarsela da soli. E soprattutto a non darmi preoccupazioni. Quando mia sorella ha fatto l’intervento di tracheostomia ho abbandonato la famiglia per sette mesi e mi sono trasferita da lei per metterla ‘in sicurezza’. Ho istruito tutti gli operatori che venivano in casa come il Centro ha istruito me. Ma io non sono infermiera, ero una rappresentante di gioelli. Un mondo molto lontano. Pensi che quando i miei figli si facevano male era mio marito a medicarli. E ora le sto raccontando un’altra Nicoletta. Ultimamente ho insegnato a mio figlio grande ad aspirare la zia. Succede di fare tardi. Una delle poche volte che mio marito non è stato d’accordo con me. E ha ragione. Siamo soli e nessuno ci ascolta. E in attesa che si legiferi correttamente, si chiede a una sorella, un figlio, un cognato, un marito di esserci. Sempre e comunque.

Nicoletta

La malattia ha cambiato il modo di essere ‘sorelle’?

 

Con mia sorella abbiamo solo 15 mesi di differenza. Abbiamo sempre condiviso tutto. Senza di me non avrebbe neanche fatto la tracheostomia. Quando dovevamo firmare i fogli ci abbiamo pensato due giorni. E mia sorella mi ha fatto promettere su nostra madre, morta da pochi anni, che nel momento in cui avesse deciso di non volere più la tracheostomia, io avrei attivato tutte le partiche per farla rimuovere. Immagini il dolore. Di entrambe. Straziante e intenso. Fortuna che mia sorella è davvero ‘tosta’. Laureata in giurisprudenza, ha sempre lavorato tanto, credendo sin da giovane all’importanza di una solidità economica. È stata lungimirante.

Ma ci sono anche momenti sereni. Mia sorella ha una bambina di 13 anni che vive con il papà. Ancora ci chiediamo se è stata la scelta giusta. Ha un bellissimo rapporto con la figlia e la vede tutte le domeniche. Perché si è mamme e sorelle, mi creda, anche con un battito di ciglia.

Foto: dall'album personale di Nicoletta e Francesca De Rossi